Bianca Gehr kämpft für ein Epilepsie-Register

Für Krebs besteht ein Register, für Diabetes und für eine Reihe von anderen Erkrankungen auch. Für Epilepsie nicht. Obwohl aktuell etwa 660.000 Menschen in Deutschland an Epilepsie erkrankt sind und die Zahl weiter zunimmt. Jedes Jahr kommen 47 neue Patienten pro 100.000 Einwohner hinzu.

Ihr eigenes Schicksal

Bianca Gehr kam im Jahr 2014 hinzu.  Seit einem schweren Unfall hat sie Epilepsie. Ihre Arbeit als Krankenschwester musste sie aufgeben, jetzt ist sie in der Patientenverwaltung beschäftigt. „Ich habe mich nach meinem Unfall intensiv mit dem Thema Epilepsie beschäftigt“, sagt Bianca Gehr. Sie hat aufgeschrieben, was in der Diagnostik und in der Therapie stattfand. „Ich wollte mein Fachwissen einbringen.“ Daraus sind inzwischen zwei Fachbücher geworden.

Die Therapie soll noch besser werden

Jetzt geht die Bayreutherin den nächsten Schritt. Die Therapie für Epilepsiepatienten soll noch besser werden, die Forschung soll weitere Fortschritte machen. Doch dazu ist eine breitere und klarere Datenbasis notwendig. Welche Vorboten deuten auf einen Anfall hin? Was ist der Auslöser? Welche Therapie findet statt? Diese und andere Fragen sollen für eine Vielzahl von Patienten beantwortet und ausgewertet werden. Bianca Gehr recherchierte und stellte fest: Für Schwangere gibt es ein Epilepsie-Register. „Aber was ist mit den jungen Frauen und Männern, mit den Senioren und den Kindern?“  Ein umfassendes Epilepsie-Register? Fehlanzeige. Das wollte Bianca Gehr nicht einfach hinnehmen.

Das erste Etappenziel ist erreicht

Sie hat eine Petition geschrieben und nach Berlin geschickt. Vom Petitionsausschuss des Bundestages hat Bianca Gehr inzwischen Post bekommen. Der Ausschuss wird über ihre Initiative beraten und dem Bundestag eine Beschlussempfehlung vorlegen. Ein erstes Etappenziel ist erreicht. „Ich möchte jetzt zeigen, dass es nicht um meine Idee oder um mich geht“, sagt Bianca Gehr. „Sondern, dass es einen breiten Rückhalt für diese Petition gibt.“ Deshalb sammelt sie bis zum Jahresende Unterschriften, die sie ebenfalls beim Petitionsausschuss einreichen wird. Auf den Listen stehen bereits 330 Namen – darunter sind auch Vertreter der Universitätsklinik in Heidelberg und der Klinikum Bayreuth GmbH. Einer von ihnen ist Prof. Dr. Thomas Rupprecht. „Ich unterstütze diese Petition ausdrücklich“, sagt der Ärztliche Direktor der Klinikum Bayreuth GmbH. „Um wissenschaftliches Arbeiten zu ermöglichen und die Therapien zu verbessern, ist eine breite und solide Datenbasis nötig.“

Stichwort: Epilepsie

• Der Begriff Epilepsie beschreibt Erkrankungen des Gehirns, die sich in Form von epileptischen Anfällen äußern. Ein einzelner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie.
• Ein epileptischer Anfall ist ein plötzliches, in der Regel unprovoziert auftretendes Ereignis, das nach einigen Sekunden oder Minuten beendet ist. Tritt der Anfall nur einmal auf wird er als Gelegenheitsanfall bezeichnet. Etwa fünf bis zehn  Prozent aller Menschen haben  einmal in ihrem Leben einen solchen Gelegenheitsanfall.
• Eine Epilepsie liegt hingegen erst dann vor, wenn mindestens zwei epileptische Anfälle unprovoziert, also ohne erkennbaren Auslöser,  aufgetreten sind. Eine Ausnahme bilden nur die seltenen Epilepsieformen, bei denen Anfälle durch bestimmte optische Reize ausgelöst werden können.
• Bei einem epileptischen Anfall entladen sich durch eine Störung viele Nervenzellen gleichzeitig und reizen entweder einzelne Hirnregionen oder beide Gehirnhälften. Dieser ungewohnte Impuls führt zum epileptischen Anfall. Seine Erscheinungsform und Ausprägung hängt von der jeweils betroffenen Gehirnregion ab.